Susana juntoa su hija Julieta
22/06/19 11:06 | Locales
Julieta Díaz tiene diez años, y padece epilepsia refractaria desde hace cinco. La enfermedad produce convulsiones, desmayos, episodios muy frecuentes, con grandes crisis de ausencia, en los que se queda mirando fijo en un punto, pero sin estar presente en el pensamiento, es decir, limitan la habilidad del paciente para vivir plenamente acorde con sus deseos y su capacidad mental y física.
Su madre, Susana Vallejo, expuso su dolorosa situación: “Pasó por muchísimas etapas: pérdida de memoria, dejó de caminar, parálisis de medio cuerpo. Está tomando mucha medicación, con pruebas todo el tiempo. Ella padeció varias crisis que afectaron la pérdida de memoria, aprendizaje, habla, y muchas cosas. La que toma ahora es carísima, y dura un mes, depende de las crisis que tenga. A veces no llega a un mes. Hace dos meses ahora que está sin medicación. Toma el aceite de Cannabis, que a veces le compro, a veces hay chicas que me la dan, o la abuela que me lo consigue de última; también toma lorazepam , cuando tiene muchas crisis. Ahora le tengo que hacer sucesivamente estudios, el próximo antes de septiembre'.
Luego, detalló: 'A ella la atienden en el Garraham y en el Vilela. Ahora en el Garrahan le están haciendo un par de estudios: el año pasado le hicieron lo que es genético, y eso tarda un año. La mandaron a Brasil, porque tenía un 50% menos de porcentaje del valor normal: (ella tenía un 42 por ciento) si hubiese sido superior al 50 % la atendían en Buenos Aires. Tres meses atrás fuimos a buscar los resultados y todavía no estaban. Ahora hay que hacerle una videocámara, que eso no se lo pudieron hacer en el Garraham porque ella se ponía muy nerviosa por todo lo que allí veía. Ese estudio acá, en Rosario, me sale $29.500, por cada día de internación, pero la neuróloga pidió 48 horas de internación”.
Claramente la familia no está actualmente en condiciones de afrontar estos gastos elevados. La mutual que tiene su marido, al que recientemente pusieron en blanco, es la de la carne. Le cubría la medicación, y desde hace dos meses comenzó a rechazarla. Quedó sin medicación, a la que acceden en pequeñas sumas, que consiguen trabajando hasta de lo que no pueden. Para llegar al mes necesita al menos tres frascos, cuyo costo es de 42 mil pesos la unidad, y a duras penas compra uno.
La neuróloga que la atiende en el Vilela intentó con una medicación alternativa más económica , para removerle la que ya tiene, pero está generando importantes contraindicaciones: Pérdida de memoria, las cosas que se le caen de sus manos.
Susana prosiguió exponiendo el drama que están viviendo: “A la escuela no está yendo. El año pasado tuvo domiciliaria todo el año, el anteaño casi no fue en todo el año, porque iba cuando podía. Este año, con la psicopedagoga y la doctora Pellegrini, va al colegio dos horas y media, depende de cómo ella se sienta, para que pueda tener una integración con los chicos. Lo que se necesita actualmente es dinero para el estudio que se tiene que realizar Julieta antes del mes de septiembre: “El médico del Garraham viene a Rosario antes de septiembre, porque acá la ve mejor. La consulta vale $4.000. Con el estudio de video eeg, determinarán si llega a instancia operatoria o no. Hacemos rifas, lechones, también pensamos en bingos, y hacemos lo que podemos, tratando de recaudar de cualquier lado”.
Julieta, una niña de apenas 10 añitos. Desde los cinco años que vive padeciendo severamente los períodos de ausencia y los ataques epilépticos, en momentos actúa como un bebe, y hasta llega a desconocernos, así como los desmayos son repentinos: en un momento puede estar presente, interactuando normalmente, y en otro caer, y en esos momentos debemos acudir con urgenica al CIC para que la asistan. Hay momentos en los que es más fuerte, y otros en los que no. Un sincero llamado a la solidaridad para la urgente necesidad de Julieta Diaz. Comunicarse al 3402 542574.
Andrés Vallasciani
